记者|黄祺
2月末的北京,冰封的河面开始解冻,阳光灿烂。
在西四环一家医院八楼的阳光房,记者见到了一群特殊的患者。生命萌动的季节,听她们讲述自己曾经和正在受到的煎熬,环境和故事形成巨大的反差,让人感到震撼。
他们忍受着长期、全身性的疼痛,大多伴有失眠、疲劳、气喘、怕冷等症状,他们多年辗转求医,要么被误诊,要么说“没病”。他们生活在被怀疑“装病”“娇气”的阴影中,甚至到后来自己都怀疑自己“无病呻吟”。
他们所患的这种病,叫纤维肌痛。
当她们中的大部分患者提到,疼痛曾让她们想过自杀时,记者感到震惊——过去,癌痛和分娩疼痛被认为是疼痛的最高级,但这两种疼痛如今都有了有效的控制方式。而纤维肌痛患者承受的痛苦,之前却少有公开。
这是一种真实存在、可以明确诊断的疾病,按照西方国家的数据,发病率是2%~4%。以中国人口基数推断,至少应该有上千万患者存在。
刚刚在2019年奥斯卡颁奖礼上捧得小金人的美国明星Lady Gaga,就公开自己是一名纤维肌痛患者,2017她曾因这个病取消演唱会,接受治疗,她还在纪录片中向人们展示了治疗纤维肌痛的过程。

