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有一种疼痛叫:别人说你无病呻吟
  在中国,众多的纤维肌痛患者,隐藏在茫茫人海之中,疾病带来的折磨不仅不被承认,他们甚至都无处讲述自己的遭遇,更无处获得治疗和帮助。

  纤维肌痛患者究竟承受着怎样的痛苦?他们过着怎样的生活?通过《新民周刊》的采访,一个个鲜活的患者,终于有机会诉说。

  没病,为何痛到想要放弃生命?

  从甘肃专程到北京看病的马宁,今年45岁。记者见到她时,马宁穿一身中国风服装,精心化了妆,戴一顶别致的小帽,气色不错。2016年7月被明确诊断为患纤维肌痛并接受治疗后,马宁算是获得了“重生”。

  十多年前,爱美、要强、能干的马宁,是亲戚朋友眼中的女强人。她经营着自己的美容店,一直到“怪病”上身,击垮一个爱美的女人。

  马宁回忆,全身疼痛是从二十五六岁开始的。这种痛说不清是哪个位置的痛,“从脚到头都痛,而且还发烧。”后来的几年,疼痛时轻时重。痛得厉害的时候,马宁想过死。“冬天,半夜里痛得睡不着觉,又怕起来活动影响家里人。我就推门出去,到街上转。我们北方冬天雪大,我在雪里一边走一边流眼泪,真的想过早点去死。”

  马宁生的“怪病”,医生也觉得“奇怪”。“我们当地大医院都看了,做了检查,医生说我没病。”

  医生说没病,但一天天病入膏肓的趋势,连普通人都看得出来。那个时候的马宁,体重不到100斤,面如菜色。到马宁家探望的亲戚背后说:“她怕是活不了几天了。”

  “很恐惧,很绝望,觉得不知道哪天就没命了。”马宁也觉得自己活不了几天了。

  安徽人毛娟(化名)生活在农村,她说,她也曾想过死。

  毛娟家里有两个孩子,丈夫外出打工,和大多数留守的农村妇女一样,她负责操持家务和照顾两个孩子的生活,把孩子带大是她的责任。

  十多年前,孩子还小,毛娟患上了腰痛、腿痛的毛病,不能干重活,特别容易疲劳。最近的三四年,病情日益加重。

  “每天早上起来会感觉好一些,只要做一些家务,就会感到全身痛、没力气。”毛娟到当地医院看病,医生说她有腰椎间盘突出,吊针、吃药再加上按摩,疼痛缓解了一些,但没有彻底好。

  在毛娟这样的家庭,容不下一个女人的“娇气”,特别是在公公婆婆眼里,媳妇看起来好好的,却总是唉声叹气,动不动说这里痛那里痛,只能是“懒”。抬头不见低头见的乡亲、邻居面前,毛娟也只能强打精神,要不然大家也只会说这家女人“懒”。

  这十多年,就算浑身疼痛,毛娟还是每天洗衣做饭。夜里

     
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